הסיפור שלנו ךהבין את הODD מבפנים

שלום, שמי טל. הפרויקט הזה נולד מתוך מסע אישי ארוך שנים בתוך העולם המורכב של הפרעת התנגדות (ODD).

כמו הורים רבים, גם אני זיהיתי את האתגרים מגיל צעיר מאוד. תחושה פנימית שמשהו אינו שקט, קשיים שהחלו כבר במסגרות הראשונות, ומשם – מסלול בלתי פוסק של אבחונים וטיפולים: התפתחות הילד, הדרכות הורים, קלינאי תקשורת, טיפולים רגשיים… ניסינו הכל.

אך במקום שיפור, האתגרים רק התעצמו עם השנים. התחושה המתמדת הייתה של זמן יקר שאובד, ושל דלתות שנטרקות.

נקודת המפנה: הפער בין התיאוריה למציאות

המיזם הזה התחיל מתסכול עמוק. מתחושת הבדידות המוחלטת בתוך הכאוס היומיומי, ומייאוש הולך וגובר מהמערכת המקצועית.
פגשנו לאורך הדרך אינספור אנשי טיפול, חינוך ורפואה, אך הגעתי למסקנה אחת ברורה: רובם המכריע אינו מבין באמת את המשמעות היומיומית של חיים עם ODD.

הבנתי שיש פה הפרעה מורכבת, שפעמים רבות "מתחבאת" תחת אבחנות אחרות או נשארת "בארון" מתוך בושה – בושה של הילדים, ובושה שלנו, ההורים.
תמיד שאלתי את אנשי המקצוע: "יש עוד ילדים כאלה? ככה זה נראה?" אך תשובה אמיתית לא קיבלתי.

הופכים ייאוש לכוח

מתוך הצורך לפרוק, פתחתי את הבלוג "אמא קומנדו". זה בדיוק מה שהרגשתי: שאני חיה בשדה קרב בתוך הבית שלי, מול הילד שהוא אהבת חיי.

התגובות היו מיידיות. פנו אליי הורים רבים, מהארץ ומחו"ל, שתיארו בדיוק את אותו הייאוש ואותה העייפות. מצאתי את עצמי בשיחות של שעות, ומתוך הצורך הבוער הזה נולדה קבוצת התמיכה מצחיק מאוד די די (שהיא בכלל לא מצחיקה.. רק קצת. לפעמים)

המשימה: תמיכה, הכוונה ושינוי תפיסתי

מה שהחל כקבוצת תמיכה, הפך למערך שלם של הורה מלווה הורה.

כיום, אני מלווה, מדריכה ומכוונת הורים לילדי ODD הנמצאים בדיוק במקום החשוך שבו אני הייתי. אני מעניקה להם לא רק תקווה ואופטימיות, אלא בעיקר כלים פרקטיים להתמודדות נכונה בהווה, מבלי להישבר.

בעזרת הניסיון והידע המעשי שצברתי, אנו מצליחים יחד:

• לקדם את הילד ולהרגיע את הסערה בבית.

• לשנות לטובה את חווית ההורות.

• לתת מענה גם לאחים, שסופגים רבות בדרך.

• לספק רשת ביטחון תומכת, מכילה ולא שיפוטית.

והחשוב מכל: לא לבזבז את הכסף  על שיטות טיפול שאינן מותאמות ל-ODD, ועל אנשי מקצוע שאינם בקיאים בהפרעה לעומקה.

במקביל, פרויקט "אמא קומנדו" שם לו למטרה להוציא את הפרעת המרדנות מהארון. אנו פועלים שהחברה תכיר בהפרעה, תבין את מקורה, ותפסיק לשפוט הורים כמי שאינם יודעים להציב גבולות.

כדי לגשר על הפער מול הצד המטפל, יצרתי את ההרצאה "ODD מהתיאוריה אל הפרקטיקה" – הרצאה המיועדת לאנשי מקצוע, ומעניקה להם תובנות וכלים לטיפול אפקטיבי ונכון, מתוך נקודת המבט של החיים עצמם.

אני מבינה אתכם. אני מבינה כל קושי שאתם חווים.
אני פה עבורכם. דברו איתי.